La atención integral de la hemofilia es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes, el reconocimiento temprano de la enfermedad y el tratamiento adecuado, además de brindar mejoras físicas le permite tener un desarrollo personal, escolar e incluso laboral. Según cifras de la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el año 2011 el número de personas registradas con dicho padecimiento era de 167,110. La hematóloga pediatra Cynthia Zamora mencionó que “la hemofilia es un trastorno hereditario que se caracteriza por periodos de sangrado prolongados debido a la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o de factor IX (hemofilia B), lo cual puede dañar severamente las articulaciones y ocasionar discapacidad motora irreversible.
Sin embargo, actualmente existen terapias seguras y eficaces basadas en la administración de concentrados del factor deficiente de la coagulación para controlar y prevenir dichas hemorragias.”
El costo de brindar atención pertinente a una persona con hemofilia de manera profiláctica o preventiva y no a demanda o reactiva, da grandes beneficios, ya que se reduce e inclusive previene el daño articular, disminuye el número de hospitalizaciones por otras hemorragias, inclusive aquellas que ponen en peligro la vida del paciente; aminora los días escuela/laborales perdidos y permite la realización de ejercicio, lo que se traduce en una mejoría en su calidad de vida. Sin duda, tratar es costo-efectivo pero prevenir es aún Más costo-efectivo”, agregó la doctora Zamora. En este sentido, conscientes de la necesidad de un tratamiento integral multidisciplinario, especialistas en salud pública, hematólogos y asociaciones de pacientes, presentaron recientemente el Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica, como resultado del encuentro de la Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia realizada en Bogotá, Colombia-.
Al respecto, Martha Monteros, Secretaria de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, dijo “el Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica, pretende concientizar la importancia de un plan de acción adecuado a las necesidades de la comunidad de pacientes con hemofilia en nuestro país, con iniciativas como la atención integral multidisciplinaria oportuna y permanente, la conveniencia del tratamiento profiláctico y el registro nacional de pacientes, ya que tan sólo el porcentaje de personas diagnosticadas con hemofilia en Latinoamérica es del 70%, lo cual podría aumentar ya que la detección de la enfermedad es distinta en cada localidad por las características propias del cuidado a la salud.”
Destacó que dentro de los desafíos que se plantean para la próxima década se encuentra el disminuir la brecha del acceso al tratamiento que incluya la terapia física, la existencia de protocolos y guías de atención clínica en las instituciones para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes sufren hemofilia.
La también colaboradora en el plan de acción Martha Monteros concluyó “el tratamiento integral multidisciplinario requiere de la participación de las estructuras de salud, las diferentes organizaciones, los pacientes y sobretodo de la sensibilización social para lograr la meta en los años venideros”.Cronica.com.mx
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